생보재단, 희귀난치성질환자 의료보조용품 지원

생명보험사회공헌재단(이사장 이시형)은 18일 한국희귀·난치성질환연합회(회장 신현민)에서 희귀난치성질환자를 위한 의료보조용품 지원식을 가졌다고 밝혔다.

이날 행사에는 생보재단 유석쟁 전무, 희귀·난치성질환연합회 신현민 회장, 담도폐쇄증, 척수수막류 환우 등이 참석했다.

재단 관계자는 “희귀난치성질환 환자들 중에는 질환으로 인해 배뇨 및 배변장애를 가지고 있는 경우가 많아 지속적인 기저귀의 사용이 불가피하다”며, “증상의 정도가 심해 자력으로 배변활동이 어려운 환자의 경우 관장용 카테터가 필요하지만 정부지원이 되지 않는 비급여항목으로 가정의 경제적 부담이 크다”며, 지원배경을 설명했다,
재단은 지난 2011년부터 총 193명의 희귀난치성질환자에게 의료보조용품을 지원했으며, 올해에도 45명에게 5000만원 규모의 의료보조용품을 지원했다.

생보재단 유석쟁 전무는 “희귀난치성질환자들이 매일 소모하는 의료보조용품 지원이 가족들의 경제적 부담에 다소나마 도움이 되길 바라며, 의료사각지대에 놓여있는 희귀난치성질환자들에게 보다 많은 관심이 이어지길 희망한다”고 말했다



김미리내 기자 pannil@fntimes.com