생보사회공헌재단, 희귀난치성질환자 특수식이 지원

생명보험사회공헌재단(이사장 이시형)은 13일한국희귀의약품센터(원장 유원곤)에서 희귀난치성질환자를 위한 특수식이 지원식을 가졌다. 이 자리에는 생명보험사회공헌재단 유석쟁 전무, 한국희귀의약품센터 유원곤 원장, 부신백질이영양증, 뮤코다당증 환우 등이 참석했다.

생명보험사회공헌재단은 지난 2011년부터 지금까지 총 121명의 희귀난치성질환자에게 3억4000만원 규모의 특수식이를 지원했으며, 올해에도 30명의 희귀난치성질환자에게 8000만원 규모의 특수식이를 지원한다.

영화 ‘로렌조오일’로 알려진 부신백질이영양증 질환은 체내의 긴사슬 지방산이 분해되지 않고 뇌 신경세포를 파괴하는 희귀질환으로 국내에서도 50여명의 환자들이 있을 것으로 추정된다. 이 질환은 아직 특별한 치료법이 없어 질환의 진행을 늦추거나 완화시킬 수 있는 로렌조오일이 환자들의 유일한 희망이지만, 국내에서 의약품으로 등록되지 않아 정부로부터 지원 혜택을 제공받지 못하고 있어 1병에 20만원에 달하는 고가의 특수식이를 매월 3~4병씩 복용해야 하는 환자들은 의료비 부담이 매우 큰 실정이다.
생명보험사회공헌재단은 2007년 삼성생명, 교보생명, 한화생명 등 18개 생명보험회사들이 공동으로 출연하여 설립된 공익재단으로 희귀난치성질환자 의료비 지원, 학습용 보조기기 지원 등을 지속적으로 펼치고 있다.

유석쟁 생명보험사회공헌재단 전무는 “특수치료제 및 특수식이는 환자들에게 매우 필요하지만 보험사각지대에 놓여있어 환자들이 많은 어려움을 겪고 있다”며 “고가의 특수식이를 평생 복용해야하는 희귀난치성질환자와 가족들에게 다소나마 도움이 되길 바란다”고 말했다.



서효문 기자 shm@fntimes.com