생명보험재단, 희귀질환센터 운영...15년간 1만7640명 희귀질환자 지원

[한국금융신문 임유진 기자] 생명보험재단(이사장 이종서)은 15년간 1만7640명의 희귀질환자를 지원했다고 23일 밝혔다.

질병관리청 '희귀질환자 통계 연보'에 따르면 2020년 한 해 국내 희귀질환 발생자 수는 총 5만2069명이다. 희귀질환의 대부분은 전문적인 치료 및 지속적인 관리가 반드시 필요하다. 그러나 질환 특성상 치료와 관리가 까다롭고 치료비 부담이 커, 많은 환자들이 정부 지원의 사각지대에서 의료적·사회적으로 소외받고 있는 상황이다.

이에 생명보험재단은 희귀질환 전문 대학병원과 협약을 맺고 희귀질환센터를 운영하며 희귀질환자와 가족들의 경제적·육체적·정신적 부담 완화를 위한 지원을 15년간 꾸준히 전개하고 있다.
지난 2008년 강남세브란스병원 호흡재활센터 설립을 지원하며 희귀난치성 신경근육질환 환자에 대한 체계적인 진료가 가능토록 했다. 2016년에는 삼성서울병원 뮤코다당증센터 설립 지원을 통해 뮤코다당증 환자 및 뮤코다당증 의심 환자들이 질환을 조기에 발견하고 적절한 치료를 받을 수 있게 했다. 지난 15년간 관련 사업을 통해 총 1만7640명의 희귀질환자를 도왔으며, 누적 지원금액은 35억원에 이른다.

생명보험재단은 코로나19로 의료 체계가 불안정한 상황 속에서도 희귀질환센터 운영 지원을 멈추지 않고 희귀질환자를 위한 의료 서비스를 공백 없이 운영해왔다.

이종서 생명보험재단 이사장은 "희귀질환자와 가족들은 치료를 위해 장기간 힘든 시간을 보내는 경우가 많다"며 "앞으로도 국내 희귀질환 환자들이 어려움을 조금이라도 덜고 삶의 질이 향상될 수 있도록 힘껏 돕겠다"고 말했다.

강성웅 강남세브란스병원 호흡재활센터 소장은 "희귀질환은 평생에 걸친 관리가 필요한 만큼 의료 서비스의 접근성과 운영의 효율성이 갖춰져야 한다"며 "희귀질환에 대한 올바른 인식을 가지고 많은 관심과 지원을 아끼지 않는 환경이 더욱 정착됐으면 한다"고 말했다.

생명보험재단은 2007년 삼성생명, 교보생명, 한화생명 등 19개 생명보험회사의 공동 협약에 의해 설립된 공익법인이다.
임유진 기자 ujin@fntimes.com