생보사회공헌재단, '희귀난치성질환자' 지원

생명보험사회공헌재단은 19일, 서울시 강남구 역삼동에 위치한 한국희귀의약품센터(원장 강기후)에서 희귀난치성질환자를 위한 특수식이 지원식을 가졌다. 이 자리에는 생명보험사회공헌재단 유석쟁 전무, 한국희귀의약품센터 강기후 원장을 비롯한 부신백질이영양증, 뮤코다당증 희귀난치성질환 환우 및 가족이 참석했다.

희귀난치성질환 중 하나인 부신백질이영양증(ALD)은 몸 안에서 분해되지 못한 지방산이 뇌로 흘러들어가 신경세포를 파괴하는 희귀질환으로 통상 인구 4만5000명 중 1명꼴로 나타난다. 첫 증상이 나타난 이후로 각종 신경에 이상이 생기면서 보통 2년 만에 식물인간이 되어 사망에 이르지만 아직 특별한 치료법은 없으며, 환자들은 질환의 진행을 늦추거나 완화

시키기 위한 유일한 희망으로 특수식이인 ‘로렌조오일’을 복용하고 있다. 하지만 로렌조오일은 정부의 지원 대상에서 제외되어 1병에 20만원에 달하는 고가의 제품이기 때문에 매월 3~4병을 복용해야하는 환자들에게 경제적 부담이 매우 큰 실정이다.
이에 생명보험재단은 지난 2011년부터 총 151명의 희귀난치성질환자에게 특수식이를 지원하였고 올해에도 30명의 환우에게 8000만원 상당의 로렌조오일 및 메디푸드를 지원한다.

유석쟁 생명보험사회공헌재단 전무는 “아직 치료법이 개발되지 않은 희귀난치성질환자에게 특수식이 지원을 통해 환자들의 증상개선 및 건강회복에 다소나마 도움이 되길 바란다.”고 말했다.등 7대 목적사업을 펼치고 있다.



서효문 기자 shm@fntimes.com