생보재단, ‘희귀난치성질환자 특수식이’ 지원

생명보험재단은 특수식이를 복용해야 하지만 정부의 지원대상에서 제외된 질환 중 뮤코다당증과 부신백질이영양증을 대상으로 로렌조오일, 메디푸드 등 특수식이 구입비를 지원한다고 밝혔다. 부신백질이영양증질환자는 매월 4병의 로렌조오일(월 80만)을, 뮤코다당증질환자는 매월 10박스의 메디푸드를(월 50만) 복용해야 하기 때문에 정기적으로 지출되는 비용부담이 크다.

재단은 2010년부터 186명의 희귀난치성질환자들에게 특수식이 구입비를 지원했으며, 올해도 8000만원 규모의 지원을 이어나갈 계획이다. 특수식이 지원을 원하는 부신백질이영양증, 뮤코다당증 환자는 7월 2일부터 13일까지 한국희귀의약품센터로 신청하면 된다. 우편 접수 후 심의를 거쳐 지원이 결정된다.

생명보험재단 이시형 이사장은 “로렌조오일, 메디푸드와 같은 고가의 비급여 특수식이를 복용해야만 하는 희귀난치성질환자들에게 재단의 지원이 다소나마 도움이 되길 바란다”며, “치료에 대한 희망의 끈을 놓지 말아 달라”고 말했다.
한편, 생명보험재단은 2008년부터 올해까지 희귀난치성질환자에게 약 60억원을 지원했으며, 특히 작년부터 전국 58개 대학병원과 협약해 ‘희귀난치성질환자 의료비 지원사업’을 추진해 지금까지 약 774명에게 약 15억원을 지원하고 있다.



김미리내 기자 pannil@fntimes.com